《暖心联盟•星星引路人指南》发布家长演讲稿‖从一家人的单打独斗,到全社会的努力
- 2026-11-07 17:00:49
《从一家人的单打独斗，到全社会的努力》
各位领导，老师、家长朋友，大家好：
我是云溪妈妈，有一个18岁确诊孤独症（ASD）+注意力缺陷多动障碍（ADHD）孩子，是一个全职妈妈，其实我不喜欢全职妈妈这个名字，因为我觉得我为我的家庭做得很少，更多时候是在记录生活，自我探索。很高兴今天能在这里分享我的故事，我分享的题目是《从一家人的单打独斗,到全社会的努力》。
感谢宁波市妇女儿童基金会、感谢余姚市特殊教育中心，感恩傅老师的引领 ，给我学习，练习的机会，感谢我的丈夫，他为我提供了不富裕但稳定的生活，让我有机会全心探索孩子和自己的成长。
去年傅老师的阳光成长团队发布了2本为心智障碍人士量身定制的出行教材，《公交地铁出行手册》今年又发布了《星星引路人·支持服务指南》，让我看到了从一家人的单打独斗，发展到了全社会一起努力的趋势。
作为我家星星的引路人，我万分激动。
我自己应该也是一位孤独症（ASD）和注意力缺陷多动障碍（ADHD）的综合体，没有医院确诊，根据自己的觉察，我觉得很符合那些共同特征。平常你们看到困境孩子比较多，困境成人比较少吧！这是因为我会隐藏。孩子是在两岁多入园受挫去儿童医院检查的，当时医生给的结论我还记得很清楚，“现在不确定有孤独症，有也是高功能的。”那时候头胎没有经验也不懂其他儿童参照，他又整体健康，聪明伶俐，识字，背诵都很棒，我压根儿没当回事。成长到了后面才发现那是我的错误认知．
我本来对教育有探索的，认为孩子就是需要一个比较宽松的懂他的环境而已，我甚至带他到外省去找体制外教育，还真被我找到了。
一晃到了上小学的年龄，为了回到家人一起的稳定生活，我回到宁波，认识到同伴的重要性，我想给他找一个不会抛弃他的同伴，坚信孩子是我没带好才造成这样的，决定给他生个弟弟妹妹。
小学顺利报上了名，在学校勉强待了两个月。上学第一天国旗下讲话，校长在台上讲话，他也想讲，就上台去拿话筒了。学校没见过这样的小孩，班级里也是状况百出，老师在左边板书，他在右边画画，学校紧接着要求陪读。
爸爸要工作，我又即将生小宝，又没有长辈来帮忙，本来也接触过在家上学的思想，就这样孩子跟着爸爸在办公室待了四年。
不知道是自身发育还是受小宝小伙伴的影响，十二岁左右才表现出对同伴的兴趣，小宝也上幼儿园了，我决定给他上初中。托义务教育的福，正常报名初中，军训过后，老师跟我说陪读。缺席是社会化功课总是要补．
我在学校贴身陪读下勉强上完初一，在期末快结束的时候与同学发生冲突，以示惩戒离开学校，也因为我的怯懦和懒惰，整个初二时间在家自学。
社交同伴问题要到社会中去补，我开始给他找资源，补社交。在这里遇到了傅老师团队。傅老师这次带来的是“公交地铁出行手册”和“星星引路人指南”，其实傅老师还有个非常宝藏的课程——《自主生活-星厨当家》。
孩子前几天还在念叨：“我好久没上傅老师的星厨当家课了。”这是对他影响非常大的一个课程之一。
在这个课程中可以满足他的所有社会化学习，上课的规则，取餐的排队，还有感知他人的人际礼仪。
初三又回到学校，以426分的成绩考上了职高。
之前有类似的孩子考上了同一所职高被退学，我心里早有底，我想我搞定了初中高中也能搞定，我积极的推进学校认识他，理解他，支持他，然而折戟而归。
去年又跟着傅老师的项目活动学习，虽然他16岁了，早已可以独立出行，但课程对他的锻炼发展意义依然很大。
今年他说要在家自学备战高考，断绝了一切外出活动。以上是我孩子成长求学的一个大概内容。
看到这样一套公交地铁出行手册我很感慨，孩子小时候我们是摸着石头过河的。我记得他六岁的时候，我们住在高新区，在海曙区月湖公园附近报了个培训班，我们经常坐2路公交车出行。
我发现他坐上车一点也不操心自己到哪了，我觉得这样不对，我得让他对自己的事操心。然后就故意到站了不提醒下车，过了几站，他发现了，哇的大哭起来。
过了也没办法，只能在其他站下车。然后，我告诉他，下次得关注了。那件事对他触动很大，从那以后他才开始操心坐车过不过站的问题。
这套公交地铁出行手册不是简单的教会孩子独立移动，公共交通出行还是一个孩子走入社会的基础融合课。这里有对孩子自身各种基础能力的教育，比如认识环境，公共礼仪。同时社会也需要教育，让他们看到孩子，理解孩子，支持孩子。我们的孩子学了各种本领，最终还是要到社会上练习，才能避免学习与现实脱节的现象，才能有效的帮助到孩子成长。
有些时候，不是社会不包容，是不知道怎么包容。我在初中陪读的经验想应用到高中阶段，我想，这不仅仅是我的孩子需要，也还有其他孩子需要，结果我失败了。我们需要一本《星星引路人指南》，让社会在看到孩子的时候知道怎么理解他们，支持他们。
如今，我的孩子18岁了，面临着继续升学还是工作的问题，要接触更大的社会面。他自己也在积极探索将来的成长方向，他会想到去康复机构做志愿者。去年傅老师的公交地铁出行，他是大哥哥领队，这是为他走入社会铺的路。
这本《星星引路人指南》恰如其分的来了，这不仅是我们这些星星引路人家长的指南，也是星星孩子认识自己，帮助他人的指南。“一个好的世界不会自动降临，它需要我们共同走近、看见、接纳、并在参与中构建。”
今天来到余姚市特殊教育中心，参加这场专题研讨会，我作为一名家长，心里满是感激。感激这么多热心的朋友，愿意花时间一起来探路，一起来做事。
从《出行手册》到《星星引路人》，这又是一个新的开始。我希望更多人能加入星星引路人行列——多一分理解，多一分接纳，多一次伸手，让更多孩子阳光成长。
今天现场的家长朋友比较好，可能有些人觉得自己的孩子不是星星孩子，而是其他的障碍，有爱无碍，我们旨在给有需要的孩子引路。
我的分享完毕！感谢大家的聆听。
孤独症孩子家长云溪妈妈
10月21日
嗨，我是玲子阿姨，欢迎来到我的心灵栖居。在这里，陪伴在成长路上有挑战的大小朋友。用故事滋养生命......
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