PPT分享|儿童系统性红斑狼疮 cSLE 护理

各位同仁，大家好！今天讲解儿童系统性红斑狼疮（cSLE）诊疗与慢病管理。

cLE 是多系统自身免疫病，12-14 岁女孩高发，遗传、紫外线、病毒感染为主要诱因，全身、皮肤、肾脏、神经多器官均可受累，狼疮肾炎是首要致死原因。

典型表现为蝶形红斑、反复发热、关节痛，伴随蛋白尿、贫血，重症诱发巨噬细胞活化、血栓综合征。临床依靠 ANA 抗体、多系统积分完成诊断，治疗以激素、羟氯喹为基础，重症联用免疫抑制剂、生物制剂。

护理核心分为急性期管控与长期慢病管理。急性期卧床避光，严格防晒，温水轻柔清洁皮肤，避免刺激性护肤品；密切监测尿量、血压，定期复查尿常规、补体，及早发现肾脏损伤。用药护理重点监测激素副作用，定期骨密度、眼底检查，记录有无感染、出血。

长期居家宣教尤为关键：禁止日晒、避免减毒活疫苗接种，均衡运动、规律复诊；做好心理疏导，缓解患儿自卑、焦虑情绪。该病无法根治，长期规范随访、严格遵医嘱用药、规避诱发因素，才能减少器官不可逆损伤，保障患儿正常生长发育与学习生活。