致点进文章的你：
这里有一名自身免疫性垂体炎患者与疾病共处的生命记录，也流淌着一名社工对于生命、健康与成长的持续思考。
疾病让我慢下来，文字让我再出发。愿这里的只言片语，能带给你一丝力量。
先放相关链接，进行背景说明：
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“微创新”撬动大改变——2026“赋能守护·罕见病关爱行动”公益创投决赛评审结果揭晓！
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起因：我预备今年要进行病友访谈视频的拍摄，为了节省经费就想参加一些活动，想着到时顺带完成访谈。
以及我目前的经历偏传播，希望通过一些实务性的工作，锻炼自己的能力，增加简历信息的说服力。
经过：自己病友数量不多，且发展方向与目前的罕见病领域不一致。于是与激动超人关爱家园合作，我以颅咽管瘤病友为服务主体，撰写方案提交评审，待通过后共同执行。
共提交了两个方案，一个是病友引导员培育，一个是急救卡片及应急数据收集。后者入围，于是我前往杭州参会学习。
但此时我的访谈提纲还没写完，本次会议中我相识的病友组织负责人也不多，而且羞于开口，视频没拍成。
参会过程中，我觉得自己很不喜欢那些人，加之连续投递简历后都被拒绝，我对这个领域有点丧心气，以至于很多东西都不想做了。
结果：决定元宵节后入职县城的助残基地，并在路演前开始担心执行问题，但仍然在积极准备。
毕竟之前说过：
路演中我正常发挥，讲完了我要讲想讲的，最终落选。心中还有点窃喜：不用担心工作后项目的执行问题了。各位好。我是激动超人关爱家园的刘人杰。
我们的项目，叫《垂体生命线：病友应激信息管理与数据助力计划 》。
我们要做的事，可以用两句话来概括：让急救有依据，让数据有回归。
垂体，是我们身体内分泌的“总指挥部”。
但对于垂体炎、颅咽管瘤等疾病的患者来说，这个“总指挥”已经失灵了。
很多患者因为疾病或手术，导致垂体功能受损，终身依赖激素替代治疗。
这听起来很可控，却有着一个巨大的隐患——肾上腺危象。
感染、劳累、创伤、情绪波动……这些普通人能扛过去的事，对垂体类疾病患者来说，可能就是生死考验。
因为在上述情景中，身体需要额外分泌肾上腺激素。而由于垂体功能受损，我们的病友做不到自主分泌。
一旦激素补充不及时，就可能导致昏迷、休克、甚至死亡。
这就是我们病友社群中，一次次真实发生的危机。
那么，我们要解决什么？
在历次危机中，我们发现了两个核心痛点：
第一，信息真空。家人、路人、急救人员，往往不知道/不确定患者的基础病情和用药依赖，容易错过黄金救援时机。
第二，数据失传。每一次危机的处理过程，都是宝贵的实战经验，但这些经验往往随着病友的康复/死亡而流失，没有被系统化地收集和利用。
所以，我们的解决路径很清晰：填补急救场景的信息真空，同时把病友经验转化为可用数据。
为此，我们正在开发一款工具，医疗急救信息卡。
而它的作用就是我刚刚讲过的：让急救有依据，让数据有回归。
这会是一张便携、耐用、信息清晰的实体卡片，是我们的病友能随身携带的“护身符”。
它小巧便携，设计直观，可以挂在书包、钥匙链、手机壳上。一旦发生紧急情况，它能第一时间向急救人员提供由患者自主填写的关键信息：患者是谁、紧急联系人电话、手术史、过敏史。它能够让医护人员有所参考，结合实际情况，做出对应判断。但我们的创新不止于此。
卡片背面还有两个二维码，扫码后可以进入我们的知识库和上报入口。
· 知识库：面向病友和医护，提供专业的应激知识，比如专家共识、已出版/授权科普读物。
· 上报入口：通过结构化表单，规范收集患者信息、事件详情、处置过程。为了避免数据污染，上报过程是由志愿者协助进行的。
那么，卡片如何从0到1被创造出来、被发下去、被用起来的呢？患者动员会通过社群、公众号推广，开展卡片申请、审核与发放，预计在三月底4月初完成。4月中上旬，志愿者赋能则会进行上报流程专项培训，确保数据质量。第一，实物成果： 200张紧急医疗信息卡精准发放到患者手中。第二，数据成果： 收集不少于30份有效、结构化的应激事件数据，包含历史案例回顾。第三，知识成果： 形成两份核心文档——《垂体类疾病应激事件初步分析报告》和《患者组织自建数据库操作参考》。项目总预算为7500元，主要用于卡片制作邮寄、志愿者补贴、系统搭建。接下来，针对这个项目，我想介绍我们组织的资源与能力，证明为什么这件事我们能做成。先说资源：病友永远是我们最大的资源。我们拥有跨医院、跨地区的病友网络，数据源头比单一医院更具多样性。再说能力：第一，基于“多维表格”搭建上报系统的技术本身是成熟的。我本人也参与过一些复杂系统的搭建，能自主尝试，也能邀请他人一起协作。第二，我们已有应激事件的志愿者响应机制，现在可以升级为“响应+记录”双核驱动，让志愿者在提供急救支持的同时就完成数据上报。最后，我想用三个关键词，从更高维度，表达工具、项目、我们组织、我自己做这件事的理念：我们的数据来自病友经历，工具源于组织实践，需求来自一线困境。我们最懂患者需要什么。我们主动建立结构化数据库，助力医疗团队开展研究、讲座，做科研的“共建者”与“支持者”。· 跨组织：我们的数据库模式可供其他罕见病组织参考复制。· 跨疾病：肾上腺危象作为一种症状，并非罕见病所独有。这张卡片适用于所有有肾上腺危象风险的人群。罕见病是医疗、公益领域难题的“集大成者”。但同时，罕见病作为切口，最终是能够反哺普通医疗、服务社会大众的。以这张卡片为例，它对普通疾病管理、对老龄化社会的急救体系，都是极好的样本和探路。我们希望，我们的小众经验，能让这条“生命线”，惠及更多的人。谢谢大家。当时的回答：国内没有使用急救卡片的习惯，所以急救人员并不会意识到这个人身上有这种东西。卡片的灵感来自心脏病病人的速效救心丸，紧急情况中，找对方身上有没有药已经成为“共识”。所以只能更多的希望大家都能随身携带一个病情说明卡片，放在显眼的地方，慢慢让社会养成习惯。以及在送到医院，通过其他途径联系到家属后，能够让家属告知急救人员，找找患者身上有这样的一张卡片。现在增加的回答：让家人、朋友、同事知道以及有随身携带一张病情说明卡。在常住地或新到一地久住时，应当主动前往医院相应科室就诊，和医生讲清自己的情况，并说明卡片的存在，提前把自己的相关信息录入医院的系统。问：能否增加一些医院的logo，证明卡片的有效性？当时的回答：让医院/医生为某一种自己研发、制作的工具背书，基本上不可能。但是可以考虑把自己的病例整理以后，转为电子文档制作成二维码，贴在卡片上，这样更具有可用性，可操作性。问：制作卡片是容易的，但是使用卡片是困难的。如何让卡片更好地发挥作用？现在增加的回答：再前面两个问题，本质上都是这个问题——如何保证卡片发挥作用？我不知道，毕竟我没有被急救的实操经验。现在的医患关系又很紧张，彼此都不太信任。虽然项目没有通过，但是我会自己做出这套卡片，并改变「上报入口」为「过往病例」，作为礼物赠送给一些伙伴。我个人认为这次的创投大赛中，项目的方向，项目书本身的内容是重中之重。路演环节更多的是展示环节，是为了推广（不管目的有没有达成）。毕竟此前我并没有什么想做的事，两个创投项目都是现想的，因此并不觉得落选有如何遗憾。反而是这次参会，让我以组织身份观察了这个领域，并颇感失望。我应该会更关注这个领域的年轻人，关注“普通”病友，会一如既往地关注非医疗的内容，也会更现实、务实地看待自己和规划自己。有关培训环节，还有项目书和路演的更多细节，下周再写。𝘦𝘯𝘥
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